1. Qualité de vie: L’infertilité réduit la qualité de vie, en particulier à cause de ses conséquences psychosociales négatives. Celles-ci vont de la peur et de la dépression à la stigmatisation et à la perte de la dignité dans la mort. Les conséquences négatives de l’infertilité sont plus fréquentes et plus graves dans les pays en développement.

L’infertilité est à la fois un problème de santé et un problème social. L’OMS a défini l’infertilité comme une maladie, reconnaissant ainsi que l’infertilité affecte gravement la santé d’une personne (ICMART et OMS, 2009). De nombreuses personnes et de nombreux pays continuent malheureusement à considérer l’infertilité comme un simple souhait personnel et, à ce titre, ne lui accordent guère de priorité dans leur système de santé (ESHRE Taskforce Ethics & Law, 2009). L’infertilité a également de nombreuses conséquences psychologiques et sociales négatives, notamment l’instabilité conjugale, l’anxiété, la dépression, l’isolement et la privation sociale, la perte de statut social, la perte d’identité sexuelle, l’ostracisme et les abus (Hammarberg, 2013, Nahar, 2011). La plupart des religions accordent une grande importance aux enfants, et l’infertilité peut affecter le bien-être religieux ou spirituel d’une personne dans la vie et même après sa mort (Dyer, 2007 ; van Balen et Bos, 2009). Les conséquences sociales telles que les conflits conjugaux ou les privations peuvent à leur tour avoir un impact sur la santé (par exemple par l’exposition aux maladies sexuellement transmissibles ou aux maladies liées à la pauvreté), créant ainsi un cercle vicieux entre les conséquences sociales et sanitaires secondaires à l’infertilité.

Dans une certaine mesure, ces conséquences s’expliquent par le fait que, surtout dans les pays en développement, l’infertilité viole une norme sociale consistant à avoir (beaucoup) d’enfants. La violation d’une norme sociale, même si elle n’est pas intentionnelle, entraîne une stigmatisation. Certaines personnes peuvent penser qu’une personne infertile a moins de valeur en tant que femme, homme ou adulte, et les personnes infertiles peuvent se considérer comme inférieures à une personne ayant des enfants. Cela peut entraîner une perte d’estime et de confiance en soi et donner lieu à l’ostracisme, à la négligence, à la privation et aux abus.

Les nombreuses conséquences psychologiques, sociales et culturelles négatives ont été classées en six niveaux (Daar et Merali, 2002). Ces niveaux reflètent à la fois le continuum et la multiplicité des dommages infligés par l’infertilité.

Niveau 1 Culpabilité, reproches à soi-même, peur
Niveau 2 Difficultés maritales, difficultés économiques, sentiment d’impuissance, dépression
Niveau 3 Légères violences et injures martiales et sociales, graves difficultés économiques, indifférence sociale
Niveau 4 Violences et injures maritales ou sociales de niveau modéré à sévère, sévères carences économique, isolement social et injures menant à la perte du statut social
Niveau 5 Mort par : actes violents, suicide, privation (famine), maladie
Niveau 6 Perte de la dignité dans la mort

Les systèmes de santé se concentrent de plus en plus sur la qualité de vie et le bien-être, et pas seulement sur la morbidité et la mortalité. Il existe plusieurs instruments qui visent à mesurer la qualité de vie (Qv) et à comparer la Qv entre les personnes vivant avec différentes maladies. À l’heure actuelle, nombre de ces instruments ne rendent pas compte de la véritable ampleur de l’expérience de l’infertilité. Il est important que les chercheurs trouvent un moyen de documenter de manière appropriée la qualité de vie des personnes souffrant d’infertilité et d’informer les responsables politiques et les planificateurs de la santé de cette découverte. Les ressources limitées peuvent ainsi être allouées de manière plus juste et équitable.